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您现在阅读的是 2015年5月刊

我虽在,不求生
——“生前预嘱”你签么?

本报记者 > 杨晓萌

镜头一:2月6日,加拿大解除了对医务人员辅助自杀的禁令,成为继卢森堡、比利时和瑞士之后又一个安乐死合法国家。不过,该项裁决将暂缓1年执行,以便让议会有机会围绕这一争议性问题制定新的法规。
 

镜头二:2月20日,美国《新闻周刊》刊载题为《安乐死在欧洲蔓延》的文章。文章称,安乐死在荷兰愈加流行。数据显示,2013年,荷兰有4829人选择让医生结束自己的生命,占荷兰死亡人数的1/28。值得注意的是,在荷兰,安乐死的条件不断在放宽。最初,要求患者有不治之症,现在有人只要不想再忍受抑郁、孤独、眼盲甚至依赖他人护理的痛苦,就能在医生的帮助下结束生命。
 
镜头三:3月17日,关于“生命末期”的新法案通过法国国会审议,法案没有准许“安乐死”,但通过了在严格规定下,病人可以获得“持久且大剂量镇静药物”的权利。
 
镜头四:日前,美国共和党热门总统候选人杰布·布什提出了一项医改设想,即美国老人参加公共老人医保时,要签订“生前预嘱”选择临终看护方式。
 
81岁的乔伊,住在英国伦敦。这位老人的前胸和后背分别刺有纹身。这在国外并不鲜见,但其内容却独树一帜,分别是“不要抢救”和“请看反面”。她说,这样做的目的是确保自己病重时,医生能够尊重她选择死亡的权利。乔伊,全名乔伊·汤姆金斯,在目睹了丈夫痛苦的离世过程后,她花5英镑到文身店在自己的胸部刺上了上述纹身。乔伊说:“人总有一天会死,我不希望自己像棵烂掉的蔬菜一样没有尊严地死去,也不希望家人永远记着我病入膏肓的样子。”她希望孩子记得她现在身体健康、能吃能动的样子,而不是瘫在床上的一副躯体。乔伊说,有了这项声明,她最终就可以“有尊严”地离开人世。

“缓和医疗” 静水流深

缓和医疗作为一门独立学科已有 50 年的历史,在西方社会逐渐被人们接受。在医学界,也基本达成共识。其源头要追溯到1976年。是年,美国加州“自然死亡法”出台,是世界最早有关“尊严死”的法律。

美国俄勒冈州率先经全民投票通过“尊严死亡法”,但其核心内容却有多项“限制”,如:“尊严死”只有罹患“不治之症”者在满足了某些条件的情况下才能予以实施。“某些条件”包括:病人极可能在6个月内死去;医生须确诊病人罹患的确实是“不治之症”,且需得到另一名医生的确认;病人提供遗嘱或预嘱时必须精神健康、头脑清醒并有能力自己作出决定,同时必须是成年人。

现在,美国的住院医生培训必须包括这部分内容,医生的执照考试和继续教育也必须涵盖该项。美国很多医院,都设有专门的缓和医疗团队。当主管医生觉得病人需要时,就会请他们来会诊。他们和临床医生相比,可以花更多的时间和病人及家属沟通,详细介绍病情,了解病人和家属的真实想法、顾虑,帮助病人和家属建立起双方共同认可的治疗目的,帮助他们更充分地准备和计划好下一步。

有相当数量的病人入院前已有“生前预嘱”,很清楚地写明了自己在面对不可治愈的疾病来临时的愿望,包括愿不愿意进行心外按压、气管插管、中央静脉插管、升压药物的使用、依靠胃管饲食存活等。没有生前预嘱的病人,缓和医疗团队会和他们讨论这些内容,达成共识后,会在病历里签署不实施心肺复苏的预嘱, 这样在病人病情恶化的时候,所有医护人员都能了解到病人的这一愿望,避免不必要的人为干预。

需要说明的一点是,美国虽然已经有35个州立法支持“尊严死”,但反对的声音从未停歇。究其原因,主要是“尊严死”涉及到伦理、法律、文化、宗教诸多方面,可能引发一系列问题。全美病患与残疾人法律中心的律师托玛斯·陈一直建议“尊严死”应缓行。他指出,所谓的“尊严死”实际上是鼓励医生协助病人自杀。还有不少法律工作者质疑,规定了需由医生确认病人罹患“不治之症”才可实施“尊严死”当然没错,然而究竟什么才算“不治之症”却很难定义,且医生可能误诊。此外,医生本应检查要求“尊严死”的病人是否患有精神疾患,但有时某些精神病在短时期内又难以确诊,而且有数据显示,在希望自杀或通过他人协助自杀的人中,占90%以上在精神上或多或少有些异常。

近年来还有不少病人、医生和法律工作者不断向法庭提出上诉,要求禁止实施此法令。
但世界上已有70多个国家和地区,建立了旨在为“尊严死”的实施铺平道路的临终关怀机构。

在亚洲,首先采纳“缓和医疗”的是日本。并且,日本已经将“缓和医疗”纳入医保,现在,99% 的日本人选择通过缓和医疗步入死亡。在台湾,“缓和医疗”被称为“安宁疗护”。情形与美国相似,当医生判断末期病人生命只有6个月时,就会启动法律程序,病人预立医疗相关遗嘱,放弃有创抢救,进入“安宁疗护”阶段。

民意倾斜 立法缺位
罗点点,其父是开国大将罗瑞卿。她作为一名退休医生,为何会与“缓和医疗”结缘,这还是后话。罗点点认为,缓和医疗必须由政府统筹和主导,目前,中国政府应做的是:推广生前预嘱,同时,尽快立法,规定医院配置一定比例的缓和医疗病床,这是目前最具可行性的方案。

中国“银发社会”脚步临近,我国大陆的缓和医疗几乎还是空白,医学院还没设立独立学科,医院还没有缓和医疗病房,社会保障体系也未建立。全国政协常委、香港医管局前主席胡定旭在“两会”期间递交了有关生前预嘱和缓和医疗的提案,呼吁将缓和医疗纳入医疗保险体系。

目前,在世界范围内,只有美国一些州出台了“尊严死”的有关法律。但这丝毫没有影响“缓和医疗”在世界其他国家、地区开展的进度。虽然出于伦理、法律、文化、宗教等诸多方面原因,“尊严死”和“生前预嘱”的概念还存在较大争议,但持不同立场的双方在人数的差异上一目了然。近期,腾讯网所做的一项关于“你认为临终病人有选择自然死亡的权利吗?”的网络调查问卷显示,96%的网民认为“有”,持“否定”意见的人数仅占4%。

专家视角解读“尊严死”

针对生前预嘱,医学、法律和伦理学专家又是怎么看的呢?北京市律师协会民法专业委员会主任陈志华认为:医生不应因执行预嘱败诉。根据中国现有法律规定,生前预嘱是合法的。

中国《侵权责任法》第56条规定:因抢救生命垂危的患者等紧急情况,不能取得患者或者其近亲属意见的,经医疗机构负责人或者授权的负责人批准,可以立即实施相应的医疗措施。根据该条规定的表述可以反推:如果患者或其近亲属有明确的“意见”,即法律上所说的意思表示,则医疗机构和医务人员应当尊重其意愿。此为立法的立法本意,即充分尊重患者本人的意愿,尽管这种对意愿的尊重有时可能会引发与伦理、道德、传统习惯等的冲突。

北京大学肿瘤医院结直肠肿瘤外科主任医师顾晋表示,在医疗界,是认可患者“生前预嘱”的。但放弃治疗的不多,不管是家属还是患者本人多是要求积极抢救的。如果认可生前预嘱,并且患者确实处于临终状态,家属提出放弃治疗的话,医生会尊重他们的意见。当然,如果患者本人在清醒时提出,医生也会尊重。当病情危重治疗无望时,有的人选择使用呼吸机等人工生命支持技术延缓死亡;有的人选择接近自然死亡的方式,追求临终尊严,人们完全可依据个人意愿“自主选择”,但前提是填写“生前预嘱”。

中国医学科学院生命伦理学研究中心研究人员睢素利,则从生命伦理学的角度考虑,认为“尊严死”说法不是很准确。只能说这是一种尊重本人意愿、尊重自然死亡的方式。但他个人觉得不能用“人道”这个词。有的国家已经立法通过安乐死,安乐死是没有痛苦的死亡。而撤掉呼吸机到死亡的短暂时间,患者无法呼吸,看起来和窒息死亡一样是痛苦的。并且他认为“尊严死”这样的说法也不是很合适。“感觉有误解,并且容易造成误导,好像选择立生前预嘱就是有尊严的死。”

“生前预嘱”谁在力挺

2004年,罗点点多年患病的婆婆生命垂危。送院抢救,医生诊断,如使用生命支持系统,还能拖延很多时日。罗点点想起婆婆意识清醒时对她的嘱托,不希望被切开喉咙插上管子。她向丈夫和家人说明情况,希望撤掉呼吸机。但当她蹲在老人身边时,分明还能感到老人的体温,眼球还在眼睑下转动。“我问自己,我们怎么知道自己的选择是正确的呢?到底是不是真的符合病人的意愿?我们是谁,凭什么决定他人的生死?”但家人支持她。第二天,婆婆的呼吸机停用。三个小时后,老人离世。她一直很后怕,担心做出了一个错误的决定。

有此经历,罗点点也像乔伊·汤姆金斯一样,受到触动。只是,她没选择简单地给自己纹身明志。2006年,她创办了一家名为“选择与尊严”的网站,致力于在国内推广“生前预嘱”理念。时至2015年初,已有2万多人在网站签署“生前预嘱”范本。2013年6月25日,经过北京市民政局审批,罗点点又正式推动成立了“北京生前预嘱推广协会”。今年,北京生前预嘱推广协会在做好网站数据库和升级工作的同时,将着力点落脚在把“缓和医疗”体系引进中国,从概念到政策到医保,从教育到法律到保险。为此,团队已经对日本、台湾、香港进行了实地考察,并会形成一个报告提交政府有关部门。在协会努力下,已经有一些医疗机构开始了缓和医疗的尝试,如北京协和医院肿瘤科、北京西城区德胜卫生服务中心(北京唯一一家供居家缓和医疗的社区医院)。  

北京协和医院肿瘤科副教授宁晓红,已在医科大学里开授缓和医疗课程,课程设置借鉴了国外经验并且听取国内专家的意见。人力资源方面,另一个重要的工作是志愿者团队的建设。目前,协会已经具备400人的志愿者平台,下一步将落实固定的培训中心和具备适合缓和医疗设施的实习基地。务实的同时,协会还准备召开国际会议,请国外的专家走进来,介绍缓和医疗在全球各地的发展现状。

3月7日至3月28日,持续4个周末、为期4天的第一期“七彩叶缓和医疗志愿者培训班理论课程培训”部分已经结束,它是协会《七彩叶缓和医疗志愿者培训与服务计划》中的一部分,目标是为缓和医疗团队培训有直接为患者提供非医疗技术性服务能力的志愿者。3月31日,协会的缓和医疗临床基地——北京市西城区德胜社区卫生服务中心举办了一场 “贴近临终关怀,了解生前预嘱,接受生命教育”主题活动。

在罗点点看来,想实现自然而尊严地死亡,第一是通过生前预嘱表达个人意愿,第二必须要有国家法规制度的支援,因此建议国家建立缓和医疗保障制度。罗点点的家人在整理遗物时,发现了一张婆婆夹在日记里的字条,上面写着不希望过度抢救,“因为点点是学医的,所以如果我不能表达自己的愿望时,一切事情委托她做”。这张纸条也成了罗点点最大的慰藉。

最后,借泰戈尔一句诗作结:且让生灿如夏花,死美如秋叶。